障がい児の親になって７年が経とうとしている。

周囲の温かい協力や理解に感謝する気持ちと共に、時折感じる疎外感や無理解は何度経験しても憤りがある。

アメリカでホスピス緩和ケアや障がい児の音楽療法を専門とする米国認定音楽療法士として活動されている佐藤 由美子さんの記事は、アメリカ社会の障がいに対する意識と日本の違いをわかりやすく寄稿してあったのでご紹介。

（※ご本人に了承頂いてます）

以下、原文ママ

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私は長年アメリカに住んでいるが、アメリカ人と日本人では障害に関する考え方が大きく違う。そもそも英語では障害者（disabled people）とは言わない。障害を持つ人、障害と共に生きる人（people with disabilities）という言い方をする。子どもの場合、障害児（disabled children）とは言わず、特別なニーズのある子ども（children with special needs）と呼ぶのが一般的だ。あくまでも「人」に焦点を当て、私たちには人間として同じ権利があることを強調する。

そして、アメリカ人はそれを子どもの頃から自然に学んでいく。「インクルージョン・クラスルーム」と言って、障害児も健常児（typical children）も同じ学校に通う。障害のあるすべての子どもたちが、健常児と同じように学ぶことができる「環境」を提供することは、公立学校の義務であると法律で定められているのだ。

教育だけはない。交通機関や公共機関へのアクセス、雇用や住居の機会均等が法律で守られており、当然のこととして認識されている。

このような社会では、障害や病気のある人を「弱者」とは呼ばない。もし、彼らを"weak people（弱者）"などと呼んだら、アメリカ人は間違いなく「差別だ」と言うだろう。もし、障害者が「社会的弱者」であるとしたら、社会が変わる必要があると彼らは考えるのだ。

「弱者」の代わりに英語では、「ボーナブルな人たち（people who are vulnerable）」という言い方をする。日本語にはない表現で、「弱者」とも意味が違う。ボーナブルは、障害の有無を問わず誰もが経験することだ。たとえば、言葉の話せない国に行ったとき、暗い夜道を一人で歩いているとき、風邪にかかったときなどは、ボーナブル（または"バルネラブル"）な状態になり得る。

私が生まれて初めて、長時間このような状態を経験したのは、19歳でアメリカに渡ったときだった。英語がほとんどできない状態で大学に通いはじめた私は、すべてのことにおいて助けが必要だった。どのように大学のクラスを取ればいいのか、宿題は何なのか、どうすればバスに乗れるのか、シャワーはどう使えばいいのか。当たり前のことがわからなくて本当に困った。とにかく助けてくれそうな人を捕まえて、慣れない英語で何とかわかってもらおうとする日々だった。このような状況が1年ほど続いた頃、心身共に限界を感じた。常に助けられる立場にいるということが、いかに疲れることで苛立つことかを初めて実感したのだ。

この経験は、後に音楽療法士となり、障害や病気と共に生きている人たちと接する上で役に立った。私には障害や病気はないかも知れないが、ボーナブルな状態になったことは何度もある。その点で共感することができるからだ。

「弱者」という言葉が＜彼ら＞と＜私たち＞を区別する言葉だとしたら、「ボーナブル」は、人間誰もが経験する苦しみや悲しみを通じて、私たちをつなぐ言葉である。

 「障害者」や「弱者」とそうでない人たちを、白黒で分けることはできない。あなたが今健康だとしても、病気や事故でいつ障害をもつかわからないし、すべての人に死は訪れる。そして死期が近づいているとき、私たちは人生で最もボーナブルな状態にあると言えるだろう。どんなにお金や学歴があっても、どんなにハンサムでも美人でも、死ぬときは皆ボーナブルだ。突然ポックリ死ぬことがない限り、確実に誰かの支えや助けが必要になる。

そのときあなたは何を求めるだろう？弱者というカテゴリーに振り分けられ、「かわいそう」と思われたいだろうか？どうせもうすぐ死ぬのだからと、生きていても意味のない人間のように扱われたいだろうか？

おそらくあなたは、体は弱っていても、人間として本質的な部分では変わっていないと感じるだろう。だから、ありのままの自分を受け入れて欲しいし、自分の気持ちをわかって欲しい、と願うと思う。周りの人に、完全に理解されることは無理でも、わかろうとする努力をして欲しい。アメリカで英語が話せず苦労したとき、私はそう感じた。そして、私が今まで出会ったホスピスの患者さんや障害のある人々の切実な願いも、同じだった。これは、人間誰もが心の奥底で願っていることなのだ。

"善意の人々からの浅い理解は、悪意の人々からの絶対的な誤解より苛立たしい"

キング牧師はそう言った。

障害者に対して悪意を抱いている人は少ないだろう。しかし、私たちの理解は深いと言えるだろうか？

彼らを「弱者」と分類し、無意識に差別してはいないか？

私たちが目指す社会は「弱者を思いやる社会」ではなく、「弱者をつくらない社会」だと思う。

 https://yumikosato.com/

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佐藤さんのこの記事を読んで、言葉の持つ意味の深さに共感すると同時にひとりひとりの「平等に生きる権利」や日本の教育のあり方を見つめ直す時なのではないか、と改めて感じた。

何のための勉強なのか。

何のための学校なのか。

障がいのある子もない子も、ひとりひとりが未来を担う大事な人材なはずだ。

子ども達の無限の可能性を狭めることなく、大事に育み活かす教育を！と願わずにはいられない。